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La conciencia de saberlo y el valor de enfrentarlo

(segunda parte) Por Hugo Nicolás Vazquez

Si algo hay que reconocer en el Grupo de Autoayuda Para Enfermos de Párkinson, de calle Güemes son los logros en cuanto a la solidez. Todos se mueven al unícrono, y aumentan su esfuerzo de tal manera que es muy probable que las reuniones de cada 15 días pasen a llevarse a una vez por semana. Y es que cada momento que pasan sin logros es como retroceder en la esperanza porque los síntomas empeoran y ¡desespera la espera!

Incomparables

Luis fue operado en mayo de este año, como antes lo acotamos, y al preguntarle que mejorías ha notado, indica que ha percibido un retroceso de la enfermedad, “Antes no habría la mano y ahora puedo, algunas veces pierdo la estabilidad y me caigo, pero solamente eso”… “para dentro de dos meses me realizarán una nueva operación en el hospital Rawson. Allí me colocaran una válvula en el cerebro para permitir recuperar algunas funciones”
Pero Ricardo otro paciente, fue operado en Buenos Aires y al preguntarle si entre ambos se han comparado algunos logros y algunas diferencias, Ricardo indica: “ Es simplemente una cuestión de casuística. Porque en San Juan podemos haber distintos parkinsinianos , y tres o cuatro, o cinco, cirugías hechas aquí contra, tal vez,  200 o 250 hechas en Buenos Aires. Como en el caso mío, que se realizó en la clínica Fleni en Buenos Aires, era la casuística propia de esta institución.”
“Es más”, continua Ricardo, “hay varias clínicas en Buenos Aires que realizan esta cirugía, y no hay mejor ni peor, hay gente más adiestrada o menos adiestrada, pero tampoco son comparables los resultados, porque cada enfermo de párkinson es un caso, y la cirugía se programa para ese paciente. Allí se evalúa si le pongo un electrodo… si le pongo dos… si le hago una cirugía ablativa… o si lo opero con ayuda de láser. No hay cómo comparar, porque son cosas distintas la operación de Luis a la mía. Por lo pronto a mí me operaron en un solo paso, a Luis en dos o tres pasos. Porque el médico debe haber evaluado en el caso de él otros parámetros que son importantes y que yo no los presento. A mi me realizaron la operación en una sola oportunidad”.

Nunca más

En cuanto a su conformidad Ricardo indicó que está muy conforme porque “he podido

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observar, en mí y en otros pacientes, yo tengo instalado un marcapaso,  que ante la falta de estímulo del marcapasos regresan todos los síntomas que se habían ido. Y yo le aseguro que es desesperante. Volver a vivir lo que ya viví no quiero volver a vivirlo nunca más. Espero que pueda ser así”. Concluye Ricardo.

Rafael, el vicepresidente del grupo acota que es una enfermedad nerodegenerativa, pero que ironía hay enfermos, no enfermedad. Y hay enfermos pero no se sabe de qué. Es todo estrictamente personal.
Luis indica que él esta asistiendo a Psicólogo. Que también hace fisioterapia. Graciela manifiesta que esa es otra de las recomendaciones, no quedarse únicamente en la medicación, sino hacer un trabajo interdisciplinario ya que es fundamental la actividad física. Aún antes de la cirugía. Nadar, caminar, bailar etc. ayuda.

Esta institución tiene en trámite su personería jurídica con el apoyo de los funcionarios del área. También tienen el apoyo de varios profesionales especializados en: Psicología, Psiquiatría, Neurología, Fisioterapia y otras especifica. Pero cada paciente tiene su médico personal.

Los medicamentos para el tratamiento de esta patología oscilan entre 1 mil  a 5 mil pesos por mes, lo que hace ver claramente que se necesita un sueldo superior al básico actual para afrontar la patología parkinsoniana. A Luis la operación fue cubierta por salud pública de la provincia, pero Ricardo que no tuvo la misma suerte ya que su obra social le cubrí un porcentaje de la operación, pero él tuvo que abonar setenta y cinco mil peso (el valor de un Fiat Siena recién salido de la fábrica cuesta 20% menos).
La Argentina está adherida a los derechos del discapacitado por lo que es necesario que los parkinsonianos tramiten el carnet para recibir los beneficios en la adquisición de medicamentos.

El Estado y el paciente con párkinson

Cuando uno habla de Estado, lo primero que se piensa es en que se está hablando de gobierno ¡y del gobierno de turno de turno!. ¡Qué absurdo, no! Porque si un Estado depende de cada gobierno para existir entonces habríamos desaparecido hace ya varias décadas. El Estado es cada uno de los seres que componemos la Nación y cada una de las leyes que constituyen la Patria (en el estricto concepto de que patria es la paternidad que se ejerce sobre sus hijos al amparo de  las leyes), por ende la Nación y la Patria constituyen el Estado y no el gobierno de turno como alguno equivocadamente piensa. Por eso cuando en este artículo hablemos de Estado, hablaremos de cada uno de nosotros y las leyes que mediante nuestros representantes emanamos.

Cuanto cuesta una enfermedad? Lo que vale la suma de las receta hasta regresar a lo fisio-anatomo-normológico, sostienen algunos. Se quedan demasiado cortos. Una enfermedad vale ¡la vida!.

Dicen los filósofos que vivir no es sólo existir por existir, es existir con dignidad. Y esa es la misión del Estado, que cada uno de los ciudadanos que constituyen la Nación vivan con dignidad.
Ya sabemos que el mal de párkinson no tiene regreso a lo normal  (fisio-anatomo-normológico) que desde el momento en que se manifiesta ya se es otro, anatómica, fisiológica y psicológicamente diferente. Hacía dentro y hacia fuera. Hacia dentro porque los músculos se empiezan a “degenerar” de tal manera que hasta el sueño y su forma de manifestarlo no es el mismo. Y hacia fuera porque nunca más caminaremos, ni hablaremos, ni nos comportaremos como antes y psicológicamente por que empezamos a aislarnos del círculo en que nos movimos toda la vida, empezamos a sentir miedo y vergüenza, inseguridad y ansiedad permanente. Por eso el título de “La conciencia de saberlo y el valor de enfrentarlo” que lleva este artículo.
Continúa (ultima entrega).

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